Hilal Anne : 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü

Otizm yaşam boyu devam eden, sosyal etkileşim, sözel ve sözel olmayan iletişimde problemler, tekrarlayıcı davranış ve kısıtlı ilgi alanları ile kendini gösteren, karmaşık gelişimsel bir bozukluktur.

Aslında tanımı gayet net ,açık ve anlaşılır. Ama bir çok aile için şüphelenmesi bile korkutucu olan, tanı konma aşamasında ailenin kabullenmesi oldukça zor olan, başa gelince de ailenin tüm hayatını etkileyen ve maalesef ülkemizde eğitim olanakları çok kısıtlı olan bir hastalık.

Ailenin bebeğinin sağlıklı doğumuna sevinmesi zaten çok kısa süren bir zaman. Devamında anne – baba tüm dikkatini bebeğinin gelişimine odaklıyor- odaklamalı. Bu tarz gelişimsel bozukluklar da erken tanının çocuklara katabileceği faydalar sayılamayacak kadar fazla. Bu konu hakkında tıbbi tanımlamalar dışında gerçeğini, tecrübe edilen hayatları okumaya, o CESUR ANNELERİN ağzından bebeklerini, neden otizmden şüphe ederek doktora başvurduklarını ve tanı konma sürecini öğrenmek istedim. Ama gerçekten bir kaç gazete röportajı dışında pek fazla paylaşım bulamadım. Aklıma NUR ANNE geldi ne yalan söyleyeyim. Hayatını ve tecrübelerini bizlere nasıl korkusuzca, çekinmeden açtığını anladım. Bir kez daha gurur duydum onunla...

Ayşe ARMAN’ın 2012 yılında ikiz oğullarından birine otizm teşhisi konan bir anne ile olan röportajını buldum.Bundan 3 yıl önce oğlunun eğitim masrafının senede 56000 TL gibi bir rakam olduğundan bahsetmiş. İnanamadım gerçekten. Ülkemde otizmli çocuklara devlet sadece 12 saat ücretsiz eğitim veriyor. Bu demek oluyor ki bu çocuklardan vazgeçen bir ülkede yaşıyoruz. İnsanın otizmli bir bebeğinin olmasından daha zor bir durumun ikizlerinden birinin otizmli olması olsa gerek. Birinin normal seyreden gelişimi diğerinin geriden gelmesi ve ömrünce diğerini yakalayamayacak olması.. Düşünüyorum da kendimi biri ateşlendiğinde diğeri iyiyse, biri öksürüp diğeri iyi olduğunda ya da nasıl üzülüyorum hasta olan için. Şimdiler de  daha çok araştırıyorum ikiz hamileliği ve ikiz doğumu. Hamileyken bu kadar araştırmamaya özen gösterdim  öğrendiğim her ihtimal kurgularımın artmasına ve strese neden oluyordu. İkiz doğumlarda otizm riski normalden biraz daha fazlaymış mesela özellikle tek yumurta ikizlerinde, sonradan öğrendiğim ve hiç sevmediğim bir ayrıntı maalesef..

Yine Ayşe ARMAN’ın bir yazısında hepimizin tanıdığı ve sevdiği ünlü bir ismin OGÜN ŞANLISOY’ un oğlunun otizmli olduğunu öğrendim. Bu röportaj ve daha bir çok yerde annelerin bu durumda ki fedakarlıklarından bahsedilirken, babaların böyle durumları pek kaldıramadığı ve kaçmayı tercih ettiğini okuyorum. Ne acı... Bir çocuğun en çok ihtiyacı olan şey anne ve babasıyken nasıl oluyor da bir baba giden taraf olmayı seçebiliyor. ( Bu cümleyi ben mi yazdım ya....)Yurtdışındaki örneklerde otizmli çocuklarının ailelerinin %80 nin boşandığı gibi bir istatislik varmış. Acaba evlenirken mutluluğu ve sağlığı garanti mi ediyor hayat bazı insanlara? Elbette HAYIR. Evlatlarımız sağlıklı olabilir ya da engelli ,down sednromlu ya da otizmli. Uğruna göze alınacak fedakarlıkları değiştirir mi tüm bunlar??

Tüm bunları taşıyabilecek ruh gücünde evlatlar yetiştirmekte önemli aslında. Çocuklarımız sağlıklı peki ya torunlarımız nasıl olacak? Öyle vicdanlı evlatlar yetiştirmeli ki bir gün anne ya da baba olduklarında onlara muhtaç olan evlat, eş, anne ya da babalarını terk edememeliler. Her canlıya gönülden bağlı olmalılar. Zorluklardan kaçmamalılar. Hayatın onlara verdiği belki sınav belki ödül bunun cevabını hiçbir zaman bilemeyeğimiz gerçeklerinden kaçmayı değil ona karşı direnmeyi bilmeliler. İnanın otizmli bir çocuğum olsa ne yapardımdan daha çok otizmli çocuğumla beni terk eden bir eşim olsaydı ya da oğlum otizmli oğlunu terk etseydi ne yapardım diye düşündüm bugün. Cevabını düşünmek bile istemediğimiz sorulardan.

(Sonra da dedim ki kendime sen evladını sağlıklıyken terk eden babalar tanımadın mı. O zaman ne yaptın?)

Kelimelerin Ötesinde: Bir Otizm Hikayesi
Yazan: Pınar Kahraman Küçükaras

Okuyanların hayatını değiştiren bu kitabı en kısa zamanda edinmek kararındayım bugün. Zaten çok az bilgi bulunan bu konu hakkında yol gösterici olabilir kanaatindeyim.

Otizmin tanımı ve belirtileri hakkında internette oldukça fazla bilgi var. Ama işin hissel kısmı, anne babanın süreci sahiplenişi ve doğru davranış biçimi hakkında kaynak bulmak gerçekten zor.

Annem bir okul öncesi öğretmeni olmasa ve bir süre otizmli çocuklarla çalışmış olmasa ne derece eğitilebilir oldukları konusunda pek fikrim olamayabilirdi aslında. Özellikle dil terapisi yaptığı ve yıllarca 1-2 kelimeden öteye gidemeyen otizmli çocukların annemle yaptıkları birebir eğitim saatlerinden sonra nasılda yeni kelimeler kazandığını gördüğümde eğitimin bu hastalıkta ki yerinden çok etkilenmiştim. Bu sebeple daha çok özel eğitim almaları gerektiğini ve bunun sağlıklı çocukların aldığı  kadar saatlerde ve parasız olması gerektiğini düşünüyorum. 

Eğitim sistemimiz değişmeli hem de kökten. Hem çocuklarımızı hem de anne babalarını eğitmeliyiz bu durumlarda. Okulların kaynaştırma programları dahilinde normal sınıflara aldığı otizmli çocuklarada eğitim verebilecek, onlarında kapsitesine inebilecek eğitimcilerimiz olması da bir şarttır elbette..

O KADAR ÇOK ŞEY VAR Kİ YAPILACAK ONLAR İÇİN YETER Kİ FARKINDA OLMAK İSTEYELİM.

2 NİSAN OTİZM FARKINDALIK GÜNÜ.. FARK EDİN.