Ege+1: Dört Yapraklı Yoncam ve Beyhude Endişelerim

​

Bugün 21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü. Down Sydrome International’ın bu yılki teması: “Toplumuma kattıklarım”. Temanın hedeflerini sizler için Türkçeleştirdim.

"Toplumuma kattıklarım "

Down sendromlu tüm kişiler, topluma katkı sağlama fırsatına sahip olmalı ve diğer kişilerle tam ve eşit şekilde toplumun tüm alanlarına dâhil olarak değerli yaşamlar sürmelidirler. 

Dünyanın neresinde yaşıyor olursa olsunlar fırsat verildiğinde Down sendromlu kişiler topluma çok fazla katkı sağlayabilir ve sağlamaktadır. 

Fakat pek çoğunun anlamlı katkılar yapması engellenmektedir. 

21 Mart 2018 Dünya Down Sendromu Günü’nde tüm Down sendromlu kişilere toplumlarına kattıklarını dünyaya anlatmaları için çağrıda bulunuyoruz. 

 #WhatIBringToMyCommunity #WDSD18

Down Syndrome International'ın kampanyasının amacı:

• Okullarda, iş yerlerinde, toplumsal yaşamda, kamu ve siyaset hayatında, kültür, medya, eğlence ve spor alanlarında yaşamlarıyla nasıl anlamlı katkılar sağlayabildiklerini ve sağladıklarını anlatmak;

• Olumsuz tutumların ve birey olarak potansiyellerine dair bilgi eksikliğinin Down sendromlu kişileri katkı sağlama fırsatından nasıl alıkoyduğunu anlatmak;

• Anlamlı katkılar yapmaları için haklarının ve fırsatlarının savunuculuğunu yapmak üzere Down sendromlu kişileri (ve onları destekleyenleri) güçlendirmek ve 

Down sendromlu kişilerin anlamlı katkılar yapmasına fırsat vermenin faydalarını anlamalarını sağlamak için eğitimciler, işverenler, resmi makamlar, medya ve toplumun geneli dâhil olmak üzere kilit paydaşlara ulaşmak ve bu paydaşları fark yaratmak ve bu mesajı yaymak için teşvik etmektir. 

Down Sendromu Derneği de bu sene bu temadan yola çıkarak Özsavunuculuk Girişimi’ni başlattı. Bugün Meclis’e gidip kendi haklarını savunacak bizim gençlerimiz de! Onlarla gurur duyuyoruz!!! 

Ayrıca Down Sendromu Derneği’nin 21 Mart haftasına özel olarak başlattığı bir bağış kampanyası da var. 21 TL bağışla, 21 kişiyle paylaş! Çok büyük bir miktar değil belki ama damlaya damlaya göl olur demişler. Sosyal medyada her şey için oluşturduğumuz o zincirleri bu hafta da Down Sendromlu Gençler için oluşturalım, arkadaşlarımızı etiketleyelim. 21 TL’yi neye vermiyoruz ki! Haydi, hep birlikte 21 Mart’ta Down Sendromu Derneği’ne destek olalım, bağış yaparak sarf ettikleri onca çabaya bir anlamda teşekkür etmiş olalım. 

Link: https://www.downturkiye.org/21-tl-bagisla-21-kisiyle-paylas

Geçtiğimiz günlerde internette karşılaştığım ve bugün için İngilizceden tercüme ettiğim kısa bir yazıyı da paylaşmak istiyorum: 

“Down sendromunun neden meydana geldiğini bilen var mı? Bir diğer deyişle fazladan bir 21. kromozom, bölünmeye ilk başladığında hücreye neden yapışıyor? Bu hikâye aslında yoncaların hikâyesine benziyor. Yoncalar genellikle üç yapraklıdır. Ancak zaman zaman fazladan bir yaprağı olan bir yoncaya rastlarız, dört yapraklı bir yoncaya… Doğa Ana’nın o fazladan yaprağı neden eklemeye karar verdiğini bilmeyiz. Eklemiştir işte. Bilinen bir açıklaması yoktur. Tüm yoncalar, aynı toprakta büyümüş, aynı gün ışığına ve yağmura maruz kalmıştır. Doğa Ana, yonca tarlasındaki bir yoncaya fazladan bir yaprak eklemeye karar vermiştir. Bu fazladan yaprak o yoncayı diğerlerinden daha iyi ya da daha kötü yapmaz. Sadece farklıyapar. Bazı kimseler, dört yapraklı yonca bulmanın iyi şans getirdiğine bile inanırlar. Benzer şekilde Down sendromunda hücrenin neden eşit şekilde bölünmediğini bilmiyoruz. Down sendromlu çocukların hücrelerine fazladan bir kromozom eklenmiştir. Bu durum, bebeği diğerlerinden daha iyi ya da daha kötü yapmaz. Sadece farklı yapar. Eğer bu bebeklerden biri sizinse çok özel insanlara verilen çok özel çocuklar oldukları için dört yapraklı bir yonca bulmuşçasına, gerçekten çok şanslısınız demektir.”  

Ben de dört yapraklı o yoncayı bulanlardanım… İyi ki bulmuşum, iyi ki bana verilmiş. Ondan öğrendiğim o kadar çok şey var ki! Ne kadar şükretsem az! Onu ilk kucağıma aldığımda kaygılar ve endişelerle doluydum. Ne zaman yürüyecek, nasıl konuşacak, sesi nasıl olacak, yemeğini kendisi yiyebilecek mi, doğum günü pastasını ne zaman üfleyebilecek, parkta ne zaman kendi başına kaydırağa tırmanıp kayabilecek, ne zaman tuvalet eğitimini tamamlayacak… Hepsini yaptığı gibi bir de kardeşine öğretiyor şimdi! Bir sürü beyhude endişeymiş bunların hepsi. Ocak 2015’te şöyle yazmışım: “Biliyorum ki bir gün bana koşa koşa gelecek, bacaklarıma sarılıp başını kaldıracak ve o dünyamı aydınlatan gülüşüyle ‘Anne’ diyecek ama o güne kadar çalışmaya ve sabretmeye devam!” Şimdi çok şükür yürüyor, koşuyor, zıplıyor, ‘Anne’ demeyi bırakın ‘Anne yaaa!’ diye itirazlar bile ediyor. 

21 Mart Dünya Down Sendromu Günü nedeniyle bu hafta içerisinde düzenlenen etkinliklerin pek çoğuna katılmaya gayret ediyorum. Orada hep gördüğüm şey şu: Fırsat verildiğinde her şeyi başarıyorlar! Umutla doluyor içim o gençleri gördükçe.  O yüzden buradan bir kez daha yeni Down sendromlu bebek sahibi olmuş annelere sesleniyorum: Korkmayın! Her şeyi zamanı gelince yapacak, başaracak. Bugün ben Ege ile geçirdiğim 5 seneye dönüp baktığımda kendime aynı şeyi söylüyorum. Beyhudeymiş tüm o endişeler, boşaymış. Pırıl pırıl parlayan gözleriyle “Anneciğim, boşuna endişeleniyorsun” diye bana bakarken Ege, haklıymış! Ben anlayamamışım, duyamamışım onun söylemeye çalıştığını. 

Tüm önyargılara, bilinçli bilinçsiz dışlama girişimlerine, reddedilmelere, rapor çilelerine, zayıf bağışıklık sistemlerine, mücadele ettikleri onca hastalığa, tuhaf bakışlara, eğitimdeki binlerce eksiğe, alan dışından gelip konuyla ilgili bilgisi olmadığı halde elleri titreyerek ders anlatmaya çalışan öğretmenlere,yanlış yönlendirmelere, ‘o yapamaz’lara, gelişmeleri takip etmeyip işaret dili ve buna benzeyen birçok eğitim ve iletişim yöntemine cahilce karşı çıkanlara, farklılıklara kucak açmayanlara İNAT inanıyorum ki bizim çocuklarımız, bizim dört yapraklı yoncalarımız da serpilip büyüyecek ve bu hayatın içinde yer edinecekler! Biz her daim arkalarında olacağız ama onlar zaten çok güçlüler, yapacaklar, başaracaklar! Bize ise yıllar sonra yine geriye dönüp “Boşuna dertlenmişim, beyhudeymiş endişelerim!” demek kalacak.  Daha önce de Mabel Matiz’in aynı şarkısından alıntı yapmıştım, yine yapacağım, çünkü bence çok güzel anlatıyor bizi: 

“Üstat biz çiçek yetiştiriyoruz ağzımızda

Açalım da gör, AÇALIM DA GÖR !!!”

İlk göz ağrım, canım oğlum, Ege’m, değil kromozomlarını saçının tek bir telini bile değiştirmeyeceğim; 

Bugün ve her gün biz hep yanındayız ve seni çok seviyoruz! Aç da görelim, görsünler dört yapraklı yoncam! 

Ege’nin Annesi

Nur