20 Şubat 2017 Pazartesi

Engelli Çocuk Doğurmak/Doğurmamak -1-

Ege'nin Annesi Nur yazdı,


Geçtiğimiz günlerde sosyal medyada üyesi olduğum bir grupta engelli çocuk doğurmak/doğurmamak konusunu irdeleyen bir gönderi paylaşıldı. Kız çocuğu makbul değil diye doğurmayan toplumları düşününce engelli bebeği de makbul değil diye aldırmak arasında ne fark var, engel düzeyleri ya da çeşitleri bu noktada bir fark yaratır mı, engelli çocuk acı çekiyor mu, bazılarını gerçekten doğurmamak mı lazım, engelli çocukların kardeşleri için durum nasıl? Şuraya da gidiyor bu konu: Engelli bebeği olmasını istemeyen bir aile, yaşam içinde karşılaşacağı engelli bir bireyi kendisine nasıl denk görecek? Herkesin kendi kararı deniyor mesela. Nedir bu "kendi kararı"ların sınırı? Bu ve benzeri birçok soruyu etraflıca ele almaya çalıştığımız bir platform oluşuverdi birden. Ben de tabii ki kendimi tutamayıp yazdıkça yazdım. Sosyal medya üzerinden yazdığım yorumlar epey uzadı. Ben de derleyip bir yazı haline dönüştüreyim istedim. Vaktimin de kısıtlı olmasından ötürü sosyal medyada hızlı hızlı yazdığım için bazı terimleri doğru ve yerinde kullanamamış olabilirim. Elimden geldiğince toparlamaya çalıştım. Hepsi yalnızca bana ait görüşlerdir. Sürç-i lisan ettiysem affola…


 Herkese merhaba, günlerdir aklımda bu gönderininaltına yorum yazmak. Derli toplu olsun diye bir kafamı vererek oturayım bilgisayar başına dedim ama o gün gelemedi bir türlü. Bugün ancak biraz toparlayarak yazabiliyorum. Alt alta uzun uzun yazacağım, sıkarsam şimdiden affola. Ama baştan fazla kredi istemiştim.

Beni tanımayanlar için 4 yaşında Down sendromlu bir oğlan annesiyim. Bilerek doğurmadım. İkili tarama testim normal çıktı. Doktorum üçlüye gerek dahi görmedi. Ben tabi evhamlı bir kişilik olarak dinlemedim. Başka bir hastaneye gidip orada üçlü test yaptırdım. Üçlü testi yaptıktan sonra ultrasona bakan kadın oğlumun hidrosefali olduğunu söyledi. Dünya başıma yıkıldı! Akşam eşimle oturup konuştuk. Başka doktorlara da danışalım eğer böyle bir durum varsa aldırırız, dedik. Bu kararın hayatımın imtihanı olduğuna adım gibi eminim. (Bugün dönüp düşündüğümde Yaradan'ın bizi o kararla test ettiğini düşünüyorum.) Sonra başka doktora gittik, beyninde böyle bir problem olmadığını söyledi. Sağlıklı dedi. Yüreğimize su serpildi. 24. haftaya kadar böyle devam etti her şey. 24. haftada bacak boyu 0.1 mm kısa çıktı. Kendi araştırmalarım sonucu Down sendromunu buldum. Doktor senin içine kurt düşürmüşler, her şeyden işkilleniyorsun dedi. Onu da öyle atlattık. Doğum yaptım. 4 gün sonra sarılık nedeniyle çocuk doktoruna gittik. Bu çocuk Down sendromlu dedi. Dünya bir daha başıma yıkıldı! Velhasıl "sağlıklı" olduğu söylenen bir bebeği engelli doğurdum bilmeden. O gün bilsem aldırır mıydım? Aldırırdım. Bugün ASLA! Ege'siz bir hayat tasavvur dahi edemiyorum. 

Kız ya da engelli çocuğun makbul olmaması meselesine gelince… Çocuğun makbulü yoktur benim gözümde. Evlat evlattır. Baş tacıdır! Her haliyle!

İş, engel düzeylerine gelince tabi o noktada bir duraklıyorum. Şahsi fikrim, doğru eğitim/müdahaleyle ilerlemeyecek çocuk/birey yoktur. Her çocuk öğrenir. Bir şekilde ve kendine özgü bir hızda. Ona uygun olan yöntemi bulmak önemli olan. Ama aile açısından engel düzeyine göre değişen zorluklar yok mudur? Elbette vardır. 20 yaşındaki oğlunu her çarşamba eğitim (bu, eğitim kurumunun da bu iş için niteliksiz olduğunu gösteriyor tabi ki!!! ) için kucağında 2. kata çıkaran baba da gördüm ben. Ya da sizlerin dediği gibi engel düzeyi ya da beraberinde getirdiği hastalıklardan ötürü çok kez ameliyat geçirmek zorunda olan çocuklar da gördüm. Bunların hiçbiri benim gözümde dünyaya gelmeyi engelleyecek bir sebep değil. Ailenin maddi, manevi donanımı önemli tabii ki. Bizim ya da sağlıklı çocuklarımızın da başına bir şey gelebilir ve birçok kez ameliyat geçirmek durumunda kalabiliriz. 

‘Ailenin kendi kararı’ noktasında ailelerin çok iyi bilgilendirilmesi gerektiğini düşünüyorum. Mümkünse karar vermeden önce çok iyi araştırmalarını, çok iyi uzmanlarla görüşmelerini ve mümkünse de hangi engel grubuysa o engel grubundaki bir çocuğa sahip olan bir aileyle görüşmelerini… En kilit noktalardan biri bu bence! Bunu böbürlenmek için söylemiyorum ama oğlumu görseniz aranızda ‘aldırırdım’ diyen birçok kişinin fikri değişirdi bence. 

Down sendromu üzerinden örneklemek istiyorum. İnternette Down sendromu diye yazdığınızda bir sürü hastalık, bir sürü gerilik alt alta sıralı halde çıkıyor. Biz de bunları ilk okuduğumuzda ‘Eyvah!’ dedik. Olabilecekleri yazmışlar ama insan sanıyor ki hepsi bir arada paket halinde karşısına çıkacak. Hâlbukibunlar olasılık. Hepsinde yüzde yüz olacak diye bir şey yok. Aralarında hayati anlamda daha ciddi olanlar var, olmayanlar var. Ama tabii Down sendromlu bir çocuğa hamileyseniz bunların hangilerinin sizin yumurtanızdan çıkacağını bilemiyorsunuz. Çok ciddi ve ultrasonda görülen durumlar varsa ve iyi bir hekimin takibindeyseniz bunları size söylüyorlar. Bir arkadaşım, kalbinde delik olduğunu bildiği Down sendromlu oğlunu dünyaya getirdi. Belli bir kiloya geldikten sonra ameliyat oldu ve şimdi sağlık durumu gayet iyi. Bu tabloyu gören birçok doktor, kalbi de delikmiş, bu zaten yaşamaz ya da ölebilir diyerek kendi fikrini beyan ediyor. Bu da aslında ailenin bu bilgiyi tek edinebilecekleri kaynak olarak gördüğü ve haliyle tartışmasız güvendiği doktorun yönlendirmesi oluyor. Bu yönlendirme ne kadar doğru acaba, o bile tartışmalı verdiğim örneğe bakarsak. Tabii bu Down sendromu örneği. Başka engel grupları yok mu? Var. Mesela bir bebeğin işitme engelli olduğunu anne karnında bilmeniz imkânsız ya da görme engelli olduğunu, ya da bir şekilde otizmli veya zekâ geriliği olabileceğini bilemezsiniz! Bu çocukları benim gibi ‘sağlıklı’ diye doğuracaksınız ve sonra sürpriz! Daha ciddi, hayati, mesela organ gelişimiyle ya da bedeniyle ilgili sorunlar anne karnında tespit edilebildiyse bu, işte bizi ‘karar noktası’na götürebilir. Ama burada da şu var: Bilmediklerimizi ‘sağlıklı’ sanıp doğuruyoruz ve sonrasında durum ortaya çıkıyor ve işin sonunda bazen kolayca bazen zorlanarak da olsa kabulleniyoruz, çocuklarımızı bağrımıza basıp elimizden gelen en iyi şekilde büyütüyoruz. Durumunun ne olduğunu bildiğimiz çocukların suçu ne?!!! Yani bize verilen ‘sağlıklı/engelli’ bilgisi midir bir insanın hayatı üzerine karar vermemizi sağlayacak şey? Bize verilen bilginin acaba ne kadarı doğru? 

Hamileyken otobüs durağında bir teyzeyle karşılaşmıştım. Bebeğimin cinsiyetini sormuştu. Erkek dedim. Eskiden böyle şeyler olmadığını anlattı. Şimdi teknolojinin çok geliştiğini söyledi. Sonrasında da şöyle dedi: Şimdi bir sürü şeyi görüyorlar belki ama ana rahmi ayrı bir “âlem”dir, dedi. Sen bebeğini kendi vücudunda taşıdığını düşünüyorsun belki ama o şimdi başka bir “âlemde” sense bu “âlemdesin” dedi. Bu âlemden o “âlemdeki” her şeyi görmek mümkün değildir, dedi. Onun söylediklerini hiç unutmuyorum. Hem kadın doğumcu hem de genetik uzmanı olan veikinci gebeliğimde tanıştığım profesör ise aynen şu cümleyi kurdu: “Ben bir bebeğe sağlıklı derken bile o kadar çok şeyi göremiyorum ki!” Bu işin ilminin neredeyse tepesine varmış bir hocanın sözleri. O yüzden bebeği ‘sağlıklı’ ya da ‘sağlıksız’ etiketine göre doğurmak ne kadar doğru diye soracak olursanızcevabım, o “âlemde” ne var asla tam olarak bilemeyiz olur! 

Tüm bunlara rağmen ben bir engelli annesi olarak durumun çok iyi incelenip doğru tespit edilmiş olduğu noktalarda ailenin gebeliği sonlandırma kararına da saygı duyuyorum sonuna kadar. Bu bebeğin ‘sağlıklı’ ya da ‘engelli’ olması temelinde verilen bir karardan ziyade, ailenin maddi ve manevi donanımına bağlı olmalı bence. Çünkü şüphesiz engelli bir çocuk demek onun için varınızı yoğunuzu ortaya koymanız demek, tıpkı normal çocuğunuza yaptığınız gibi ama belki bir tık ilerisi. Bunun içine eğitim olsun, engeli dolayısıyla ihtiyaç duyacağı aparatlar olsun, fizyoterapisi olsun işin maddi boyutu giriyor. Bir sürü terapi yöntemi var. İnsan çocuğu iyi olsun diye hepsini aldırmak istiyor. Ama bunların çok azı devlet tarafından karşılanıyor. O yüzden sizin kendi imkânlarınızı zorlamanız gerekiyor. Bir de nerede yaşadığınız önemli. Çanakkale’de yaşayan bir anne tanıyorum, dil terapisi aldırmak istiyor. Maddi imkânıda var. Ama yaşadığı şehirde dil terapisti yok! Bu da bir sıkıntı. Bazı şeyler, sadece paranızın olmasıyla da çözüme kavuşamayabiliyor. 

Manevi boyuta gelecek olursak da engelli bir çocuk sahibi olmak demek, sürekli gardını alarak yaşamak demek. Engellilere bakış açısı böyle olmaya devam ettikçe maalesef bu gardı hiç kenara koyamayacağız. Üst solunum yolu enfeksiyonu nedeniyle hastaneye gittik bir gün Ege’yle. Asansör beklerken kadının biri geldi, Ege’ye baktı. Anladı Down sendromlu olduğunu, çok büyük bir keşif yapmış edasıyla: ‘Down sendromlu mu?’ diye sordu. Evet, dedim. Asansör geldi, bindik. O gideceği kata gitti, biz de gittik. Sonra işimiz bitti, tam hastaneden çıkarken yine karşılaştık. Koşarak yanıma geldi. “Az önce söylemeyi unuttum.” dedi. Ne oldu, dedim. “Allah yardımcınız olsun dedi.” acıyarak. “Onun bana bir yükü yok ki!” dedim. Tabi o repliğini söyleyip arkasını dönüp gitmişti, duymadı bile. Böyle fütursuz insanlarla, market kuyruğunda gözlerini dikip Ege’yi inceleyenlerle, sen bir ‘melek’ annesisin gibi bir ötekileştirmeyle illa ki muhatap oluyor insan. Kreş arayıp nazikçe reddedilmekten, burası olmaz özel eğitim alması gerek diyenlere kadar (ki zaten özel eğitim alıyor benim oğlum ayrıca) olaydan komple bihaber olanlarla da karşılaşıyorsunuz. Kreş aradığım günlerden birinde ilk kez kendimi çok kötü hissedip arabama binip hüngür hüngür ağladığımı unutmam. Ya da daha kendi yakınımdan bir örnek verecek olursam… 

Yeğenim ve Ege’nin arası 3 ay. Doğum gününde ona bir kale ve top aldık, futbol oynamayı seviyor diye. Çok sevindi. Hemen kuruldu kale. Yeğenim, “Hadi kalk Ege, futbol oynayalım.”dedi. Ege o zaman futbolun ne olduğunu bilmeyi bırakın, yürümüyordu. Boğazıma bir şey düğümlenmedi mi, düğümlendi. “Teyzecim Ege daha yürüyemiyor, seninle henüz oynayamaz.” dedim. Şimdi futbolu da biliyor, yürüyor da, kuzeniyle bir güzel de oynuyor. Ama işte o günün şartları o yumruyu diziyor boğazınıza. 

Bunca örneği neden veriyorum. İşin manevi boyutu maalesef maddi boyutundan daha ağır. Zaman zaman daha yorucu, daha yıpratıcı. O yüzden ailelerin maddi ve manevi anlamda bu durumu nasıl yönetecekleri önemli. Kararda esas olan bu olmalı bence. Herkesin psikolojisi yeterince güçlü olmayabiliyor. Bu da çok normal ve çok insani bir durum bence. Çocuğunun engelli olduğunu öğrenince pencereyi açık bırakalım, soğuktan ölür diyen baba bile duydum ben. Korkunç mu? Bence çok korkunç! Ama bir o kadar da travma şokuyla söylenmiş bir cümle. Eşim uyumayı hiç sevmez, Ege doğduktan sonra 2 hafta boyunca sadece yemek yemeye uyandı ve aralıksız uyudu. 

Her insanın baş etme şekli farklı beklenmedik olaylarla, travmalarla. O yüzden maddi ve tabii ki manevi donanım çok önemli. Ama burada da şöyle bir söz var çok sevdiğim: “Anneler çay poşeti gibidir. Sıcak suya girmeden ne kadar güçlü olduklarını bilemezler.” Biz de eşimle beceremeyiz demiştik. Ama gayet de güzel büyütüyoruz işte Ege’yi elimizden geldiğince. Demek ki oluyormuş! İşin içine girmeden kendi performansınızla ilgili öngörüde bulunmak bile çok doğru olmayabiliyor. 

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...