Ege+1: Dört Yapraklı Yoncam ve Beyhude Endişelerim

​

Bugün 21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü. Down Sydrome International’ın bu yılki teması: “Toplumuma kattıklarım”. Temanın hedeflerini sizler için Türkçeleştirdim.

"Toplumuma kattıklarım "

Down sendromlu tüm kişiler, topluma katkı sağlama fırsatına sahip olmalı ve diğer kişilerle tam ve eşit şekilde toplumun tüm alanlarına dâhil olarak değerli yaşamlar sürmelidirler. 

Dünyanın neresinde yaşıyor olursa olsunlar fırsat verildiğinde Down sendromlu kişiler topluma çok fazla katkı sağlayabilir ve sağlamaktadır. 

Fakat pek çoğunun anlamlı katkılar yapması engellenmektedir. 

21 Mart 2018 Dünya Down Sendromu Günü’nde tüm Down sendromlu kişilere toplumlarına kattıklarını dünyaya anlatmaları için çağrıda bulunuyoruz. 

Engelli Çocuk Doğurmak/Doğurmamak – 2

Geçtiğimiz günlerde sosyal medyada üyesi olduğum bir grupta engelli çocuk doğurmak/doğurmamak konusunu irdeleyen bir gönderi paylaşıldı. Kız çocuğu makbul değil diye doğurmayan toplumları düşününce engelli bebeği de makbul değil diye aldırmak arasında ne fark var, engel düzeyleri ya da çeşitleri bu noktada bir fark yaratır mı, engelli çocuk acı çekiyor mu, bazılarını gerçekten doğurmamak mı lazım, engelli çocukların kardeşleri için durum nasıl? Şuraya da gidiyor bu konu: Engelli bebeği olmasını istemeyen bir aile, yaşam içinde karşılaşacağı engelli bir bireyi kendisine nasıl denk görecek? Herkesin kendi kararı deniyor mesela. Nedir bu "kendi kararı"ların sınırı? Bu ve benzeri birçok soruyu etraflıca ele almaya çalıştığımız bir platform oluşuverdi birden. Ben de tabii ki kendimi tutamayıp yazdıkça yazdım. Sosyal medya üzerinden yazdığım yorumlar epey uzadı. Ben de derleyip bir yazı haline dönüştüreyim istedim. Vaktimin de kısıtlı olmasından ötürü sosyal medyada hızlı hızlı yazdığım için bazı terimleri doğru ve yerinde kullanamamış olabilirim. Elimden geldiğince toparlamaya çalıştım. Hepsi yalnızca bana ait görüşlerdir.  Sürç-i lisan ettiysem affola…

 Önceki yazıyı okumak için tıklayın

Engelli Çocuk Doğurmak/Doğurmamak -1-

Ege'nin Annesi Nur yazdı,

Geçtiğimiz günlerde sosyal medyada üyesi olduğum bir grupta engelli çocuk doğurmak/doğurmamak konusunu irdeleyen bir gönderi paylaşıldı. Kız çocuğu makbul değil diye doğurmayan toplumları düşününce engelli bebeği de makbul değil diye aldırmak arasında ne fark var, engel düzeyleri ya da çeşitleri bu noktada bir fark yaratır mı, engelli çocuk acı çekiyor mu, bazılarını gerçekten doğurmamak mı lazım, engelli çocukların kardeşleri için durum nasıl? Şuraya da gidiyor bu konu: Engelli bebeği olmasını istemeyen bir aile, yaşam içinde karşılaşacağı engelli bir bireyi kendisine nasıl denk görecek? Herkesin kendi kararı deniyor mesela. Nedir bu "kendi kararı"ların sınırı? Bu ve benzeri birçok soruyu etraflıca ele almaya çalıştığımız bir platform oluşuverdi birden. Ben de tabii ki kendimi tutamayıp yazdıkça yazdım. Sosyal medya üzerinden yazdığım yorumlar epey uzadı. Ben de derleyip bir yazı haline dönüştüreyim istedim. Vaktimin de kısıtlı olmasından ötürü sosyal medyada hızlı hızlı yazdığım için bazı terimleri doğru ve yerinde kullanamamış olabilirim. Elimden geldiğince toparlamaya çalıştım. Hepsi yalnızca bana ait görüşlerdir. Sürç-i lisan ettiysem affola…

Nur: Daha

Bu 

Hoş geldin Efe’m!

Gönlümün ikinci baharı,

Ömrümün ikinci miladı,

Küçüğüm, fındık kurdum…

Ege + 1: Benim Arkadaşlarım, Benim Çevrem

Ege’nin doğum gününden hemen sonra kreşte ailelerin de katılacağı bir etkinlik yapılacaktı. Sabah Ege’yi kreşe bıraktım, öğleden sonra etkinliğe katılacağımı söyledim öğretmenine. Bugün size sürprizlerimiz var, dedi. Etkinlik kapsamında çocuklar bir şeyler yapacaklar diye düşündüm. İş yerine gittim, birkaç saat sonra bu video geldi:

Kim Bu Mucizenin Annesi 13-14 Haftalar- 2'li Tarama Sonucu

         13.hafta oldukça sakin geçti. Bir önceki hafta yapılan tiroid ultrasonu ve rutin dahiliye kontrolü için dahiliye doktoruma gittim. Aç karına bir tüp kan verdim, tiroid değerlerime bakılması için. Ertesi gün sonuçların hepsi olması gerektiği gibi sorunsuz çıktı. İkili tarama testinin sonucuysa o hafta hala çıkmamıştı. İlk gebeliğim hiçbir sıkıntı olmamıştı. Bu seferde sorunsuz çıkar diye tahmin ediyordum. 

       14.hafta rutin kontrol vardı. Göbeğim yavaştan kendini belli etmeye başladı. Dikkat çekiyorum artık. Bu sebeple önce bir bakış göbeğe sonra bir soru bana : Cinsiyeti belli mi?  Bu ay ki kontrolde gösterir diye içime doğuyordu. Nitekim de öyle oldu ancak başka bir haber gölgeledi bu haberi. 

Ege+1: Işığım ve Gölgem

 Ben hep öğretmenlerime hayrandım. Karşımda muazzam bilgi birikimleriyle ve Atatürk sevgileriyle dururlarken hep imrendim onlara. Onların bana gösterdiği bilginin ışığından yürümeye çalıştım hep. Bugün artık eğitim deyince aklıma ilk düşen Ege elbette ki. 

Özel eğitime ilk başlayacağımız günlerde karşımıza nasıl bir öğretmen çıkacağına dair çok ciddi endişelerim vardı. Oğlumun şansından olsa gerek çok iyi bir öğretmen çıktı karşımıza. Eğitime başladığımızda Ege 9 aylıktı. Öğretmeni, dersler boyu alkış yapsın, bir kere ‘cee eee’ yapsın, önce ses taklit etsin, sonra kelime söylesin diye dakikalarca uğraştı. Şimdi Ege 33 aylık; artık taklitleri, kelimeleri söylemeyi öğrendi. Şimdi renkleri, şekilleri öğrenmeye çalışıyor. Tüm bunları yaparken öğretmeninin bir kere sıkıldığını, yorulduğunu, Ege’nin kendisinin istediği hiçbir şeyi yapmamasına rağmen bir kere pes ettiğini, suratının asıldığını görmedim. O hep aynı ilgi, dikkat ve güler yüzüyle, pes etmeden, farklı öğretim yöntemleri deneyerek Ege’ye ulaşmaya çalıştı. Başardı da! Kimisi uzun zaman ve emek gerektirse de Ege, öğretmeye çalıştığı tüm becerileri bir bir öğrendi ve öğrenmeye de devam ediyor. 

Ege +1 : Ekim Ayı Down Sendromu Farkındalık Ayı Farkında Mısınız?

Ege+1: Down Sendromu Farkındalık Ayı

Ekim ayı, Down sendromu FARKINDALIK ayı.

10 Ekim’de yaşadığımız felaketten sonra Down sendromu konusundaki farkındalığımızın ne kadar hükmü kaldı diye düşünebilirsiniz belki. Farkında olmamız gereken çok daha acil konular var, doğru. Ama acısıyla tatlısıyla hayat devam ediyor. Çocuklarımız büyümeye devam ediyor ve eğer biz onlara güzel bir ülke bırakmak istiyorsak onları doğru şekilde yetiştirmeye de bir yandan devam etmek zorundayız. AnKARA’da yaşanan patlamadan sonra bu yazıyı yazmak benim için de hiç kolay değil emin olun. Ama yapmazsam başta oğluma ve bugüne kadar koşulsuz şartsız, severek ve isteyerek savunduğum Down sendromu camiasına bir anne olarak haksızlık etmiş olurum diye düşünüyorum. O yüzden Ekim’in sonuna yetiştirebilmiş olsam da bu yazı bir FARKINDALIK yazısı.

Ege+1: Minik Adımlar, Büyük Sevinçler

“Biliyorum ki bir gün bana koşa koşa gelecek, bacaklarıma sarılıp başını kaldıracak ve o dünyamı aydınlatan gülüşüyle ‘Anne’ diyecek ama o güne kadar çalışmaya ve sabretmeye devam!”

Bu cümleyle sona ermişti Ocak ayındaki yazılarımdan biri. Şimdi yazla beraber ben de bu cümlenin kıyılarına varmış durumdayım.

Ege +1 : Anne Olunca

Hani eski zamanları masalları anlatır,

Hüznümü huzura dolarsın,

Kaşım gözümden çok içim bir parçan,

Annem sen benim yanıma kalansın…

Hani bir biblon vardı kırdığım

Üstüne ne kırgınlıklar yaşadın

Ama bil ki ben de parçalandım

Annem ben senin yanına kalanım…

Ege : +1 Gönlümüzün Başkentinden

Bu hafta uzaklardan, limon ve mimoza ağaçlarının arasından, deniz ve turunç kokusu eşliğinde, eşim ve benim gönlümüzün başkenti Antalya'dan yazıyorum. Basın fotoğrafçılığı ile ilgili bir toplantı için Antalya'ya gelmem gerekiyordu. Babaannesi ve dedesi burada yaşadığı için Ege'yi de yanıma almaya karar verdim.

Ege +1 : 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü

Bugünlerde hayat, yetişebildiğimden hızlı akıyor. Üstelik yakalayabilmek için özel bir çaba sarf etmek nedense gelmiyor içimden. Mevsim geçişi depresyonu yaşıyorum galiba. Mart ayı ne zaman geldi, ne zaman ortaladık anlamadım bile. Mart’ın beraberinde getirdiği tüm miskinliğe rağmen bu haftayı atlayamazdım. Bu hafta, bizim için yılın en önemli günlerinden biri yaklaşıyor. Ona gelmeden önce geçtiğimiz üç haftanın hızlı akışından birkaç güzel enstantane paylaşmak istiyorum.

Ege +1 : Bebek İşaret Dili

Ege ile çıktığımız bu macera dolu yolculuğun en önemli dönemeçlerinden biri, bebek işaret dili ile tanışmamızdı. Down sendromuyla ilgili yabancı kaynaklarda araştırma yaparken karşılaştım bebek işaret diliyle. Anında beni içine çekti. Mesleğim gereği yabancı dillere duyduğum ilgi malum. Ama bu, öncesinde pek bilmediğim, üstelik bebeklerin de öğrenip kullanabildiği bir dildi. Üstelik Down sendromlu bebekler için de öneriliyordu. Hayatımızın dönüm noktası oldu. Ege de ben de o günden beri zevkle ve eğlenerek öğrenmeye devam ediyoruz bu güzel dili. Şimdilik kendi dilimizde konuşabilmek bizim için çok güzel!

Ege +1 : Ege + 2

“A nenni neni,
Kınalı kuzum,
Büyüdün de adam mı oldun,
Yanağı pembem, dudağı kirazım,
Gözü okyanusum iyi ki doğdun!”

Ege +1 : Raporlar Denizi

Özel gereksinimli çocuğu olan annelerin en sık duyacağı sorulardan biri “Çocuğunuz eğitim alıyor mu?”dur. Peki, bu sıkça sorulan “eğitim” neyin nesidir? Bahsi geçen eğitim, bildiğimiz kreş, anaokulu eğitimi ya da örgün eğitimden farklıdır. Burada bahsedilen “özel eğitim”dir. Özel eğitim, çocuğun gelişimi değerlendirildikten sonra yaşına ve ihtiyaçlarına göre hazırlanan, adından da anlaşılacağı gibi çocuğa “özel” olan eğitimdir. Yabancı kaynaklarda genellikle “erken müdahale” (early intervention) olarak geçer. Eğitim nedir, kim tarafından, nasıl verilir, nelere dikkat edilmelidir konusuna bu yazıda girmeyeceğim. Bundan ziyade sözü geçen bu eğitimi almak için yapmanız gerekenleri anlatmak istiyorum bu hafta.

Ege +1 : Ege ile Hayat

Ege’nin 1. ay kontrolünde yalnızca 250 gram almış olması, beslenme işinin bizim için pek de kolay olmayacağının ilk göstergesiydi sanırım. Doktorun fütursuzca “Emzirmiyor musunuz?” diye sorması beni iyiden iyiye çileden çıkarmıştı. Emzirmemek mi!!!

Ege +1 : İhtimaller

Bu hafta yine Down sendromuyla ilgili sorulara yanıt arıyorum. 

Down sendromuyla ilgili bilgiler ve benim kendi kendime sorduğum soruların yanıtlarını paylaşmaya çalışıyorum ki Down sendromlu bebeklerini yeni kucağına almış anneler ya da konuyu merak edenler için tablo biraz daha netleşsin. Haftaya Ege’yle hayattan kesitlere döneceğim. Ama benim yanıt vermediğim ve aklınıza takılan bir soru varsa lütfen paylaşın. Çünkü yazarken fark ettim ki bu konu benim için uçsuz bucaksız bir deniz. Her kelimede içinde biraz daha kayboluyorum, aklıma bir şey daha geliyor ve beni sonu olmayan yazılara doğru götürüyor. O nedenle aklınıza takılanları lütfen sorun, ben de dilim döndüğünce yanıtlamaya çalışayım. Şimdi sorularla devam edelim müsaadenizle.

Ege +1 : Trizomi 21

Haftalardır Ege ile bu Down Sendromu yolculuğuna nasıl çıktığımızı anlatıyorum. Sanırım artık biraz da Down Sendromu’nun ne olduğunu dilim döndüğünce anlatmanın vakti geldi.

Ege +1 : 47, XY, +21

Ege’nin Down sendromlu olduğu yapılan testle de kanıtlanınca bizim için yeni bir süreç başlamıştı. Bildiğimiz bütün defterleri kapatmış yeni bir defter açmıştık. İlk birkaç sayfası, gözyaşlarıyla ıslanmış bir defterdi bu.

Ege+1: “Down Sendromu gibi”

                                              Şubat’ın soğuğunda hastane yolundayız. Ege sarılık. Doktorun odasının önünde minicik bebekleriyle anneler ve babalar sırada.