Ege’nin Down sendromlu olduğu yapılan testle de kanıtlanınca
bizim için yeni bir süreç başlamıştı. Bildiğimiz bütün defterleri kapatmış yeni
bir defter açmıştık. İlk birkaç sayfası, gözyaşlarıyla ıslanmış bir defterdi
bu.
Tiroit sebebiyle başlayan üniversite hastanesi maceramız,
ertesi gün için alınan bir sürü randevuyla o gün için sona ermişti. Eve
dönerken ağladım mı, ne yaptım hiç hatırlamıyorum. Birkaç saat sonra kardeşim
geldi, elinde kromozom analizi sonucu:
SONUÇ: 47,XY,+21(Down
Sendromu)
Kardeşime sarılıp ilk kez uzun uzun ağladım. Defterimiz ilk
o zaman ıslanmaya başladı. O ağladı, ben ağladım. Sonra eşim geldi, ona sarılıp
ağladım. Sonrasındaki 2-3 gün hep ağladım. Bugün dönüp baktığımda, Ege’ye
baktığımda neden ağlamışım diyorum kendi kendime… Ama o gün öyle değildi.
Hiçbir şey bilmiyordum. İnsanı en çok bilinmezler korkuturmuş. O günlerde Down
sendromu benim için ucu görünmeyen karanlık bir tüneldi. Belki şu an, tam da
böyle hisseden anneler varsa onlara sesleniyorum, korkmayın her şey güzel
olacak.
Ertesi gün sabah erkenden yine üniversite hastanesindeydik.
“Hemen yarına” yapılması gereken tetkikler için aldığımız randevulara girmeye
başladık tek tek. Sırasını hatırlamıyorum ama kalp; kalça, karın, beyin ultrasonu,
göz, işitme testi, tiroit sintigrafisinden geçti Ege sonraki 2 gün boyunca. İçlerinden
en zoru kalp muayenesiydi sanırım. Önce EKO çekildi. Doktor bir sorun
olmadığını görünce emin olamadı. Kendisi dinledi Ege’nin kalbini, olmadı, başka
bir doktor çağırdı, o dinledi, olmadı. Bu telaştan bir problem olduğunu
düşünmeye başlamıştık. Ne oluyor diye sorduk. Hiçbir sorun yok dediler.
Normalde insanı çok mutlu edecek olan bu cevap nedense onların telaşından bize
bir türlü inandırıcı gelmemişti. Bir de EKG çekilsin dediler. Kalp EKG’si için
sıra beklemeye başladık. O esnada bir aileyle tanıştık. Onlar da bebeklerinin
Down sendromlu olduğunu ama Mozaik olduğunu söylediler. Mozaik tip, Down
sendromunun daha hafif bir şekli. Ancak bebeklerinin kalbinde delik vardı ve
ameliyat olması gerekiyordu. Bunu duyunca çocuk kardiyoloji odasının önündeki
bekleyişimiz sanki daha da uzadı. Tetkik için gittiğimiz her odada bildiğim tüm
duaları okudum, hayatta hiç bilmediğim o yürek çarpıntısının ne olduğunu da
orada öğrendim. Girdik, kalbinin her bir santimetrekaresi ölçüldü oğlumun. Bir
sıkıntı yoktu. Hayatımda bildiğim tüm dualardan sonra hayatımda ettiğim tüm
şükürleri de o odadan çıkınca etmişimdir.
Bu kontrollerin hepsi, Down sendromunun beraberinde doğuştan
getirdiği hastalıkları elemek için yapıldı. Şükür ki Ege’m tiroit dışında
hepsini geçti. Bugün 22 aylık ve tiroit ilacını hâlâ kullanıyor. Ancak yeni
doğduğu dönemde bunların hepsini kontrol ettirip elemek ya da gereken tedaviyi
başlamak çocuklarımızın yaşam kalitesi açısından büyük önem arz ediyor. O
nedenle en başta bu kontrollerin kesinlikle ihmal edilmemesi ve vakit
kaybedilmeden yaptırılması gerekiyor.
Tiroit kontrolleri ve rutin takipler dışında ilk hastane
maceramız sona ererken artık evimize dönme vaktimiz gelmişti. 2 hafta sonra
tekrar gelmemizi söyleyen endokrin doktoruna artık Ankara’ya döneceğimizi ve
orada takip ettireceğimizi söyledim. Böylelikle Ege’nin doğumundan tam bir ay
sonra evimizin yolunu tuttuk. Oğlum nihayet evine, odasına, yatağına
kavuşacaktı. Çok mutluyduk!
Ege doğduktan sonraki 1 ay bize çok şey öğretmişti. Neler
yaşamamıştık ki o bir ayda? Hayatımızı artık yepyeni bir gerçek
yönlendiriyordu. İlk bir ay defterimizin sayfalarını ıslatmaya ara ara devam
ettim. Her ağladığımda da kendime kızıyordum. Ya sütüm etkilenirse, ya Ege’ye
anne sütü veremezsem diye. Anne sütü benim için çok daha kıymetliydi artık
çünkü Down sendromlu bireylerin bağışıklık sistemi biraz daha zayıf oluyordu.
Tüm çabalarıma rağmen 6 ay emdi, buna da şükür.
Üzüntüyle baş etmenin herkes için farklı yöntemleri vardır.
Psikolojide bu 5 evreye ayrılır: 1.İnkâr, 2.İsyan, 3. Pazarlık, 4. Depresyon,
5. Kabullenme. Bu 5 evreden neyse ki bir ay kadar kısa bir sürede geçtik biz.
Kimileri için belki daha kısa, kimileri içinse daha uzun olabilir bu süreç. Bu
da normaldir. Ama kabullenme aşamasına gelene kadarki zaman zarfında
çevrenizden ve ailenizden aldığınız destek çok önemlidir. Biz nasıl geçmiştik
bu 5 aşamadan?
1.İnkâr: Sarılık olduğunda çocuk doktoru bu çocuk “Down
sendromlu gibi” dedi. Biz inkâr ettik. Yok canım olamaz, zaten erken doğdu,
zaten sarılık, dedik.
2.İsyan: Kromozom analizi sonucu çıktığında “Biz nerde
yanlış yaptık?” diye sorduk kendimize ve tabii o kaçınılmaz soru da geldi:
“Neden biz?” Şimdi bu sorunun cevabını çok iyi bilsek de o günlerde kafamızı
çok kurcalamıştı.
3. Pazarlık: Sonrasında hastanenin bir sürü farklı bölümünde
yapılan kontrollerde “Sağlığı iyi olsun da Down sendromlu olsun.” diye içten
içe pazarlık ettik.
4.Depresyon: Ardından bir süre bu üzüntü hâli elbette devam
etti. Mesela eşim pek uykuya düşkün değildir ama bir dönem sürekli uyudu. Onun
da baş etme şekli oydu belki, kim bilir.
5.Kabullenme: Ve nihayet bugün olduğumuz noktaya geldik o
bir ayın sonunda. O süreçte ziyarete gelen tüm arkadaşlarımıza anlattık
yaşadıklarımızı. Paylaşmak çok iyi geldi. İnsan anlattıkça rahatlıyor, bazen
bazı şeyleri sesli söylemek sizin de daha iyi duymanıza yardımcı oluyor.
Dediğim gibi bu süreçte aldığınız destek çok önemli. Bize
ailemiz de arkadaşlarımız da sonsuz destek oldular. Ne kadar teşekkür etsek az
onlara! Bu noktada en özel teşekkürü hak eden biri daha var ki ondan
bahsetmeden geçemeyeceğim. Adı: Tutku. Bugünlerde abla olmak üzere olan
dünyalar güzeli bir kız.
Tutku ile Ege doğduktan kısa bir süre sonra tanıştık biz.
Hayatta bazı şeylerin başınıza özel bir sebepten geldiğini düşündüğünüz ve
bunun hayrını daha sonra anladığınız şeyler var mı? Benim var. Ege’nin dünyaya
geldiği dönemde eşim başka bir yerde çalışıyordu. Tutku’yu tanıdıktan sonra
anladım ki o işe sırf biz Tutku ile tanışalım diye girmiş eşim. Yaradan her
şeyi öyle güzel kararlıyor ki size sadece hayran olmak kalıyor. İş yerinde
Ege’nin Down sendromlu olduğu konusu geçince çalışma arkadaşlarından biri
“Benim abimin kızı da Down sendromlu, isterseniz sizi tanıştırabilirim.” diyor.
O günlerde bu bizim için çölde su bulmak kadar kıymetli. Önce telefonda
konuşuyorum Tutku’nun annesi Ayşe ile. Korkarak çevirdiğim numaralardan sonra
karşımda sıcacık bir ses. O sesin tonu bile insana o kadar iyi geliyor ki
anlatamam. Pozitif ötesi bir anne Ayşe. Ben bugün bu kadar pozitif
bakabiliyorsam, anlatabiliyorsam her şeyi, onun bunda payı çok büyüktür.
Kafamda bir sürü soru… Sor sor bitmiyor. Ben sormadan da bir sürü tavsiyede
bulunuyor bana. Kaç saat konuştuk bilmiyorum ama hiçbir telefon konuşması o
kadar iyi gelmemiştir gönlüme. Sonra bizi evlerine davet ettiler. Gittik, yine
aynı sıcaklıkla karşıladılar. İlk kez görüşüyorduk ama sanki yıllardır
tanıyormuş gibi sohbet ettik. Daha çok biz sorduk, onlar anlattılar tabii.
Hatta hiç unutmuyorum olur da atlarım diye kafamdaki tüm soruları küçük bir
deftere yazıp gitmiştim. Ayşe ve eşi Bülent Bey bıkmadan, usanmadan hepsini
yanıtladılar. En önemlisi ilk kez Tutku’yla tanıştık. Uzun siyah saçları, pırıl
pırıl bakan gözleri, sımsıkı sarılması bizim için o karanlık tünelin sonundaki
ışık olmuştu. O yüzden tüm içtenlikleri ve pozitif bakış açılarıyla yolumuzu
aydınlattıkları için onlara ne kadar teşekkür etsek az. Birkaç hafta içinde
Tutku abla olacak, buradan bir kez daha sağlıkla bebeklerine kavuşmalarını
diliyorum.
Bugüne kadar Down sendromlu bir birey görmüş olanınız da
vardır, hiç görmemiş olanınız da. Ben hiç görmemiştim. Görmediğimi düşünüyorum,
belki de yanından geçip gittim ve fark etmedim bile. Ama çok şanslıydım ilk
tanıştığım Down sendromlu birey, Tutku gibi bir dünyalar güzeliydi. “Algıda
seçicilik” denen şey, devreye girdiğinden beri şimdi 500 metreden fark
ediyorum. Hemen yanlarına gidip tanışıyorum, konuşuyorum. Şimdi Down sendromlu
çocuğu olan uzakta ya da yakınımda bir sürü arkadaşım var. İyi ki de varlar! O
yüzden Down sendromlu bebeğini yeni kucağına almış annelere tavsiyem, Down
sendromlu çocuğu olan bir aileyle mutlaka tanışmaları. Ne kadar iyi geleceğini
tahmin bile edemezsiniz!
Ege’nin Annesi
Nur
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder