6 Ocak 2015 Salı

Ege +1 : 47, XY, +21



Ege’nin Down sendromlu olduğu yapılan testle de kanıtlanınca bizim için yeni bir süreç başlamıştı. Bildiğimiz bütün defterleri kapatmış yeni bir defter açmıştık. İlk birkaç sayfası, gözyaşlarıyla ıslanmış bir defterdi bu.


Tiroit sebebiyle başlayan üniversite hastanesi maceramız, ertesi gün için alınan bir sürü randevuyla o gün için sona ermişti. Eve dönerken ağladım mı, ne yaptım hiç hatırlamıyorum. Birkaç saat sonra kardeşim geldi, elinde kromozom analizi sonucu:

SONUÇ: 47,XY,+21(Down Sendromu)

Kardeşime sarılıp ilk kez uzun uzun ağladım. Defterimiz ilk o zaman ıslanmaya başladı. O ağladı, ben ağladım. Sonra eşim geldi, ona sarılıp ağladım. Sonrasındaki 2-3 gün hep ağladım. Bugün dönüp baktığımda, Ege’ye baktığımda neden ağlamışım diyorum kendi kendime… Ama o gün öyle değildi. Hiçbir şey bilmiyordum. İnsanı en çok bilinmezler korkuturmuş. O günlerde Down sendromu benim için ucu görünmeyen karanlık bir tüneldi. Belki şu an, tam da böyle hisseden anneler varsa onlara sesleniyorum, korkmayın her şey güzel olacak.

Ertesi gün sabah erkenden yine üniversite hastanesindeydik. “Hemen yarına” yapılması gereken tetkikler için aldığımız randevulara girmeye başladık tek tek. Sırasını hatırlamıyorum ama kalp; kalça, karın, beyin ultrasonu, göz, işitme testi, tiroit sintigrafisinden geçti Ege sonraki 2 gün boyunca. İçlerinden en zoru kalp muayenesiydi sanırım. Önce EKO çekildi. Doktor bir sorun olmadığını görünce emin olamadı. Kendisi dinledi Ege’nin kalbini, olmadı, başka bir doktor çağırdı, o dinledi, olmadı. Bu telaştan bir problem olduğunu düşünmeye başlamıştık. Ne oluyor diye sorduk. Hiçbir sorun yok dediler. Normalde insanı çok mutlu edecek olan bu cevap nedense onların telaşından bize bir türlü inandırıcı gelmemişti. Bir de EKG çekilsin dediler. Kalp EKG’si için sıra beklemeye başladık. O esnada bir aileyle tanıştık. Onlar da bebeklerinin Down sendromlu olduğunu ama Mozaik olduğunu söylediler. Mozaik tip, Down sendromunun daha hafif bir şekli. Ancak bebeklerinin kalbinde delik vardı ve ameliyat olması gerekiyordu. Bunu duyunca çocuk kardiyoloji odasının önündeki bekleyişimiz sanki daha da uzadı. Tetkik için gittiğimiz her odada bildiğim tüm duaları okudum, hayatta hiç bilmediğim o yürek çarpıntısının ne olduğunu da orada öğrendim. Girdik, kalbinin her bir santimetrekaresi ölçüldü oğlumun. Bir sıkıntı yoktu. Hayatımda bildiğim tüm dualardan sonra hayatımda ettiğim tüm şükürleri de o odadan çıkınca etmişimdir.

Bu kontrollerin hepsi, Down sendromunun beraberinde doğuştan getirdiği hastalıkları elemek için yapıldı. Şükür ki Ege’m tiroit dışında hepsini geçti. Bugün 22 aylık ve tiroit ilacını hâlâ kullanıyor. Ancak yeni doğduğu dönemde bunların hepsini kontrol ettirip elemek ya da gereken tedaviyi başlamak çocuklarımızın yaşam kalitesi açısından büyük önem arz ediyor. O nedenle en başta bu kontrollerin kesinlikle ihmal edilmemesi ve vakit kaybedilmeden yaptırılması gerekiyor.

Tiroit kontrolleri ve rutin takipler dışında ilk hastane maceramız sona ererken artık evimize dönme vaktimiz gelmişti. 2 hafta sonra tekrar gelmemizi söyleyen endokrin doktoruna artık Ankara’ya döneceğimizi ve orada takip ettireceğimizi söyledim. Böylelikle Ege’nin doğumundan tam bir ay sonra evimizin yolunu tuttuk. Oğlum nihayet evine, odasına, yatağına kavuşacaktı. Çok mutluyduk!

Ege doğduktan sonraki 1 ay bize çok şey öğretmişti. Neler yaşamamıştık ki o bir ayda? Hayatımızı artık yepyeni bir gerçek yönlendiriyordu. İlk bir ay defterimizin sayfalarını ıslatmaya ara ara devam ettim. Her ağladığımda da kendime kızıyordum. Ya sütüm etkilenirse, ya Ege’ye anne sütü veremezsem diye. Anne sütü benim için çok daha kıymetliydi artık çünkü Down sendromlu bireylerin bağışıklık sistemi biraz daha zayıf oluyordu. Tüm çabalarıma rağmen 6 ay emdi, buna da şükür.

Üzüntüyle baş etmenin herkes için farklı yöntemleri vardır. Psikolojide bu 5 evreye ayrılır: 1.İnkâr, 2.İsyan, 3. Pazarlık, 4. Depresyon, 5. Kabullenme. Bu 5 evreden neyse ki bir ay kadar kısa bir sürede geçtik biz. Kimileri için belki daha kısa, kimileri içinse daha uzun olabilir bu süreç. Bu da normaldir. Ama kabullenme aşamasına gelene kadarki zaman zarfında çevrenizden ve ailenizden aldığınız destek çok önemlidir. Biz nasıl geçmiştik bu 5 aşamadan?

1.İnkâr: Sarılık olduğunda çocuk doktoru bu çocuk “Down sendromlu gibi” dedi. Biz inkâr ettik. Yok canım olamaz, zaten erken doğdu, zaten sarılık, dedik.

2.İsyan: Kromozom analizi sonucu çıktığında “Biz nerde yanlış yaptık?” diye sorduk kendimize ve tabii o kaçınılmaz soru da geldi: “Neden biz?” Şimdi bu sorunun cevabını çok iyi bilsek de o günlerde kafamızı çok kurcalamıştı.

3. Pazarlık: Sonrasında hastanenin bir sürü farklı bölümünde yapılan kontrollerde “Sağlığı iyi olsun da Down sendromlu olsun.” diye içten içe pazarlık ettik.

4.Depresyon: Ardından bir süre bu üzüntü hâli elbette devam etti. Mesela eşim pek uykuya düşkün değildir ama bir dönem sürekli uyudu. Onun da baş etme şekli oydu belki, kim bilir.

5.Kabullenme: Ve nihayet bugün olduğumuz noktaya geldik o bir ayın sonunda. O süreçte ziyarete gelen tüm arkadaşlarımıza anlattık yaşadıklarımızı. Paylaşmak çok iyi geldi. İnsan anlattıkça rahatlıyor, bazen bazı şeyleri sesli söylemek sizin de daha iyi duymanıza yardımcı oluyor.

Dediğim gibi bu süreçte aldığınız destek çok önemli. Bize ailemiz de arkadaşlarımız da sonsuz destek oldular. Ne kadar teşekkür etsek az onlara! Bu noktada en özel teşekkürü hak eden biri daha var ki ondan bahsetmeden geçemeyeceğim. Adı: Tutku. Bugünlerde abla olmak üzere olan dünyalar güzeli bir kız.


Tutku ile Ege doğduktan kısa bir süre sonra tanıştık biz. Hayatta bazı şeylerin başınıza özel bir sebepten geldiğini düşündüğünüz ve bunun hayrını daha sonra anladığınız şeyler var mı? Benim var. Ege’nin dünyaya geldiği dönemde eşim başka bir yerde çalışıyordu. Tutku’yu tanıdıktan sonra anladım ki o işe sırf biz Tutku ile tanışalım diye girmiş eşim. Yaradan her şeyi öyle güzel kararlıyor ki size sadece hayran olmak kalıyor. İş yerinde Ege’nin Down sendromlu olduğu konusu geçince çalışma arkadaşlarından biri “Benim abimin kızı da Down sendromlu, isterseniz sizi tanıştırabilirim.” diyor. O günlerde bu bizim için çölde su bulmak kadar kıymetli. Önce telefonda konuşuyorum Tutku’nun annesi Ayşe ile. Korkarak çevirdiğim numaralardan sonra karşımda sıcacık bir ses. O sesin tonu bile insana o kadar iyi geliyor ki anlatamam. Pozitif ötesi bir anne Ayşe. Ben bugün bu kadar pozitif bakabiliyorsam, anlatabiliyorsam her şeyi, onun bunda payı çok büyüktür. Kafamda bir sürü soru… Sor sor bitmiyor. Ben sormadan da bir sürü tavsiyede bulunuyor bana. Kaç saat konuştuk bilmiyorum ama hiçbir telefon konuşması o kadar iyi gelmemiştir gönlüme. Sonra bizi evlerine davet ettiler. Gittik, yine aynı sıcaklıkla karşıladılar. İlk kez görüşüyorduk ama sanki yıllardır tanıyormuş gibi sohbet ettik. Daha çok biz sorduk, onlar anlattılar tabii. Hatta hiç unutmuyorum olur da atlarım diye kafamdaki tüm soruları küçük bir deftere yazıp gitmiştim. Ayşe ve eşi Bülent Bey bıkmadan, usanmadan hepsini yanıtladılar. En önemlisi ilk kez Tutku’yla tanıştık. Uzun siyah saçları, pırıl pırıl bakan gözleri, sımsıkı sarılması bizim için o karanlık tünelin sonundaki ışık olmuştu. O yüzden tüm içtenlikleri ve pozitif bakış açılarıyla yolumuzu aydınlattıkları için onlara ne kadar teşekkür etsek az. Birkaç hafta içinde Tutku abla olacak, buradan bir kez daha sağlıkla bebeklerine kavuşmalarını diliyorum.

Bugüne kadar Down sendromlu bir birey görmüş olanınız da vardır, hiç görmemiş olanınız da. Ben hiç görmemiştim. Görmediğimi düşünüyorum, belki de yanından geçip gittim ve fark etmedim bile. Ama çok şanslıydım ilk tanıştığım Down sendromlu birey, Tutku gibi bir dünyalar güzeliydi. “Algıda seçicilik” denen şey, devreye girdiğinden beri şimdi 500 metreden fark ediyorum. Hemen yanlarına gidip tanışıyorum, konuşuyorum. Şimdi Down sendromlu çocuğu olan uzakta ya da yakınımda bir sürü arkadaşım var. İyi ki de varlar! O yüzden Down sendromlu bebeğini yeni kucağına almış annelere tavsiyem, Down sendromlu çocuğu olan bir aileyle mutlaka tanışmaları. Ne kadar iyi geleceğini tahmin bile edemezsiniz!

Ege’nin Annesi
Nur 
   


Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...