Ege +1 : Ege ile Hayat

Ege’nin 1. ay kontrolünde yalnızca 250 gram almış olması, beslenme işinin bizim için pek de kolay olmayacağının ilk göstergesiydi sanırım. Doktorun fütursuzca “Emzirmiyor musunuz?” diye sorması beni iyiden iyiye çileden çıkarmıştı. Emzirmemek mi!!!

Bebeğine anne sütü vermek, emzirmek anneliğin en güzel yanlarından biri. Ne kendimi ne de Ege’yi bundan mahrum etmeyi aklımdan bile geçiremezdim! Gün içinde ve gece 2 saatte bir mutlaka kalkıyor, Ege’yi uyandırıyor (kendisi uyanmıyordu) ve emziriyordum. Kaslarının zayıflığı, çene kasları için de geçerliydi tabii. O yüzden emme işi biraz daha zordu Ege için. Ama bir ayda yalnızca 250 gram alması doktorun sütümün yetmediği sonucuna varmasına yol açtı. Mamaya başlayın dedi. Süt veren bir annenin asla duymaması gereken cümlelerden biriydi bu bence. Eve dönerken eczaneden mama aldık, komodinin üzerine koyduk. Günlerce birbirimize baktık uzaktan uzaktan. Sütüm varken ne diye mama verecektim oğluma! Ege hiçbir zaman ağlayan bir çocuk olmadı. İsteklerini ya da açlığını ağlayarak anlatmadı. Down sendromlu bebeklerin çok canları yanıncaya kadar pek ağlamadıklarını öğrenene dek böyle bir beklentinin yersiz olduğunu düşünmemiştim. Doymayan çocuk ağlardı, neden ağlamasın! Ama içime kurt düşmüştü bir kere. Bir gün dayanamayıp emzirme sonrası mama vermeye karar verdim. Eğer toksa zaten içmeyecekti mamayı. Ama öyle olmadı, bir güzel içti. Mamayla tanışmamız birinci ayın sonunda başlamıştı ne yazık ki! Ne yazık ki diyorum ama bazen yapacak bir şey olmuyor. Sütüm artsın diye aklınıza gelebilecek her şeyi yedim, içtim. Kendimi mümkün olduğunca üzmemeye gayret ettim. Sütüm hiç artmadı, ama benim ağırlığım 10 kilo arttı. (Emzirme işi bittikten sonra da gelsin o kiloları verme çabaları…) Öğrendim ki anne sütü içmek bebekler için nasip işi. Sütünüzün az ya da fazla olmasını sağlayan ya da etkileyen faktörlerin olduğu iddia edilse de ben hiçbir şeyin faydasını görmedim. 6 ay boyunca hem anne sütü hem mama ile beslenmeye devam etti Ege. 

7. ayda ek gıdaya başladık ve püre denilen kıvam hayatımıza girdi. Uzunca da bir süre çıkmadı. Taa ki bir iki hafta öncesine kadar! Pütürlü şeyleri yemiyor dediğim arkadaşlarımın hepsi zorlamam gerektiğini, alışması gerektiğini söyledi. Ama Ege gereklilikleri pek gözetmeyen bir çocuk. Alıştığından daha katı kıvamdaki gıdaların hepsini öğürerek reddetti. Yemek yemekle zaten arası iyi olmayan Ege için zorlama yöntemi pek işe yaramayacaktı. Onun her şeyi yapmak için kendine özel bir zamanı var. O da kendini hazır hissettiği zaman. 2 yılda bunu çok iyi öğrendim. Kendini hazır hissetmesi, zorlamaktan da çalıştırmaktan da eğitmekten de daha önemli. Çocuklar özgür bireyler, dayatmalara gelmiyorlar. Başta çok üzüldüm acaba hiç mi yemeyecek katı şeyleri diye ama sonrasında pes ettim. Önemli olan beslenmesi ve gelişmesiydi. Ocak ayının başında yaşadığımız diş çıkarma kâbusundan sonra Ege şimdi bir sürü şeyi yemeye başladı kıvamına bakmaksızın. İştahı da epey açıldı. Bense hem şaşkın hem de mutluyum onun adına! Hatta ben şaşırdıkça nazar değdireceğimi söyleyen arkadaşlarım var.

Ege’nin beslenme problemi yemekle sınırlı değildi. Bir de kusması vardı ki evlere şenlik. Her yediğini istisnasız çıkarıyordu. İster anne sütü olsun ister mama ister ek gıda. 1 yaşına kadar bu böyle devam etti. Bebeklik döneminde reflünün daha sık görüldüğünü söyleyen doktorumuz anti-reflü mama önerdi bize. Uzunca bir dönem onu kullandık. O biraz iyi geldi ama sorunu tamamen çözmedi. Ege kusmaya devam ediyordu. İlk kez hastanede sarılık tedavisi görürken çok kötü kusmuştu. Bir anda boğazına dolan sıvıyla nefesi daralır gibi olmuştu. Rengi mor olmuştu sanki. Kucağımızda koşarak indirdiğimiz acildeki doktor, çocuk morardı dediğimde bana “Pek de mor değil.” diye yanıt verince “Sizle renk skalası tartışması yapamayacağım!” dedim. Doktorlar, onlarla kavga etmeyi kendileri öğrettiler bana. Apar topar çocuk doktorunu bulduk ve aspire etmek zorunda kaldılar. Ondan sonraki birkaç gün, gece uykusunda boğulur diye hiç uyumadım. Ama bu sonsuza dek süremezdi, tabii ki bünyem pes etti. Yine de anneliğin endişe dolu yüzüyle ilk kez öyle tanışmıştım.

Ege’nin kusmasında payı olan faktörlerden biri de yere yüzüstü yatırmamızdı. Midesinin yere baskı yapmasının neticesinde yediklerini çıkarıyordu. Başta Tutku’nun annesi Ayşe olmak üzere gittiğimiz doktor ve fizyoterapistler bunu ısrarla tavsiye ettiler. Biz de ne yaz ne kış demedik Ege’yi yüzüstü yere yatırdık. Yazın zaten sorun olmuyordu, kışın ise altına kat kat battaniyeler örtüler sererek aynı uygulamaya devam ettik. O günlerde bunun ne kadar faydalı olduğunu tam idrak edemesem de uygulamaktan geri durmadım. Bir arkadaşımdan ödünç alarak en son okuduğum ve benim için yepyeni bir sayfa açan kitap (What To Do About Your Brain Injured Child – Glenn Doman), bunun önemini çok güzel bir şekilde anlatmıştı.

Engelli çocuklarla yaptıkları çalışmaların çok da iyi sonuçlar vermediğini gören Doman ve ekibi, kendilerini bir şekilde ziyaret etmiş ancak sonrasında terapiye devam etmemiş ailelerle tekrar irtibata geçerek çocuklarının durumlarını öğrenmek istemişler. Terapi gören çocukların az da olsa terapi almayanlardan daha iyi durumda olduğunu görürlerse çalışmalarına devam etmeyi düşünüyorlarmış. Ancak terapi almaksızın vaktini evde geçiren çocukların daha iyi durumda olduğunu, sürünmeye ve emeklemeye başladıklarını görmüşler ve şaşkına dönmüşler. Ailelerine çocuklara özel olarak ne yaptıklarını sorduklarında aldıkları yanıt tekmiş: Hiçbir şey, sadece yere bıraktık! Ekip, sonrasında yaptığı araştırmalarla çok önemli bir şeyi atladıklarını fark etmiş. Çocukların gelişiminde yer, atletik çalışma alanı yerine geçiyor. Ancak engelli çocuklar yere bırakılmaktansa yataklara, sandalyelere bağlı kalıyor, hareket etme fırsatları ellerinden alınıyor. Oysa ki bir çocuğun yürümek için önce elini kolunu hareket ettirmesi, sonra yerde ve yüzüstü pozisyonda olması, yüzüstü pozisyondan emeklemeyi çözmesi gerekiyor. Emekledikten sonra sıralama dediğimiz eşya ve mobilyalara tutunarak yan yan yürüme, ardından da yürüme geliyor. Bu yüzden yüzüstü yerde olmak çok önemli. Doman ve ekibinin geliştirdiği programda temel kurallardan biri, yürüyemeyen bir çocuğun tüm gününü yüz üstü olarak yerde geçirmesiydi. Bunun tek istisnası; beslenme, alt değiştirme, sevilme ve uyku zamanlarıydı.

Down sendromuyla ilgili mümkün olduğunca çok şey okumaya çalışıyorum. Bunlar arasında kitaplar, bloglar, internet üzerinde kurulan destek grupları var. Ama ilk okuduğum ve Ege’nin fizyoterapi sürecinin başlangıcı olan kitap, benim pembe kitap dediğim ve Ayşe’nin ödünç verdiği, Down Sendromlu Bebeklerin Hareket Gelişimi ve Eğitimi’dir. Yazarı, Hiroko Fujita. (http://kokyayincilik.com.tr/down-sendromlu-bebeklerin-hareket-gelisimi-ve-egitimi.html) Kitabın içinde aylara göre Down sendromlu bebeklere uygulanabilecek, kas güçlerine katkı sağlayan egzersiz ve masajlar var. Ege, bizzat fizyoterapiye başlayana kadar her gün birkaç kez bu egzersizleri mutlaka uyguladık. Bu kitapla birlikte Ayşe bana doktorlarının Tutku için önerdiği diğer çalışmalara dair notlarını da vermişti. Bunlar, altın değerinde bilgilerdi benim için. O notlar arasında da uyku dışındaki zamanlarda bol bol hareket ve oyun tavsiyesi yer alıyordu. Görsel, işitsel, dokunsal, tat ve koku alma açısından bol uyaran verilmesi öneriliyordu. Dilini dışarı sarkıtmasının önüne geçmek adına damaklı emzik kullanılması, düdük çaldırılmasına vurgu yapılmıştı. Ellerini mümkün olduğunca çok kullanmaya teşvik edilmesi ve bol bol konuşarak sürekli iletişim kurulması tavsiye ediliyordu. Fakat hepsinden önemlisi şu cümleydi sanırım: Açken, susuzken, uykusuzken, hastayken, huzursuzken eğitim verilmez! Sağlıklı ve neşeli iken eğitim verilir!

      Okumayı çok istediğim ancak henüz edinemediğim kitaplardan biri de Patricia Winders’ın Gross Motor Skills for Children With Down Syndrome: A Guide for Parents and Professionals adlı kitabı. Down Sendromlu Çocuklar için Kaba Motor Becerileri isimli bu kitaptan da çok faydalandıklarını söyleyen arkadaşlarım var yurt dışında. Yalnız bu kitabın bildiğim kadarıyla Türkçe çevirisi yok.
Ege küçükken tanıştığım bir kaynağı daha sizle paylaşmak istiyorum: Küçük Adımlar. Küçük Adımlar, Moira Pieterse ve ekibinin başlangıçta Down sendromlu çocuklar için geliştirdikleri, sonrasında ise diğer engel gruplarına mal olmuş bir erken eğitim seti. 8 kitaptan oluşuyor (Küçük Adımlara Giriş, Çocuğunuzun Programı, İletişim Becerileri, Büyük Kas Becerileri, Küçük Kas Becerileri, Alıcı Dil Becerileri, Kişisel ve Toplumsal Beceriler, Gelişim Becerileri Envanteri). Küçük Adımlar, aynı zamanda ülkemizde bir program olarak da uygulanıyor. Programla ilgili daha fazla bilgiye Down Türkiye’nin sitesinden ulaşabilirsiniz (http://www.downturkiye.com/kucuk-adimlar-programi). Biz şahsen programa dâhil olmadık ancak seti aldık. Hâlen dönüp dönüp başvurduğumuz bir kaynak.
 

Aktivite	Down Sendromlu Çocuklar  Ortalama yaş            Gerçekleştiği aralık		Tipik Gelişim Gösteren ÇocuklarOrtalama yaş        Gerçekleştiği aralık
Otururken başını sabit tutma	5 ay	3-5 ay	3 ay	1-4 ay
Dönme	8 ay	4-12 ay	5 ay	2-10 ay
Desteksiz oturma	9 ay	6-16 ay	7 ay	5-9 ay
Desteksiz ayakta durma	18 ay	12-38 ay	11 ay	9-16 ay
Bağımsız yürüme	23 ay	13-48 ay	12 ay	9-17 ay

 
Kaynak: Downs Syndrome: An Introduction for Parents and Carers, Cliff Cunningham

Tablodan da anlayabileceğiniz gibi Down sendromlu bir bebek ortalama 18. ayda desteksiz ayakta durmaya başlayabilir. Ancak bu her çocukta farklılık gösterebileceğinden 12 ila 38. aylar arası referans aralık olarak belirtilmiş. Tabii ki bu rakamlar çocuğunuzun aldığı fizik tedavi desteğiyle de ilgili. Ülkemizde size verilen raporla (bunu daha sonra anlatacağım) alabileceğiniz fizik tedavi haftada bir saat. Elbette ki yeterli değil! Aynı durum özel eğitim için de geçerli. O yüzden her şekilde ekstra desteklemek gerekiyor, en çok da evde! 

           Ege bu tablonun neresinde diye soracak olursanız Ege henüz desteksiz ayakta durmuyor. 18 ay ortalaması Ege için geçerli olmasa da kendi grubu içinde hâlen gecikmiş sayılmaz. 38. aya kadar gerçekleşebiliyor desteksiz ayakta durma. Yine de ben bir anne olarak sabırsız mıyım? Evet, sabırsızım. Buradaki ortalamaya göre 2 yaşında yürüyeceğine şartlamıştım kendimi. Bu durumda Ege’nin önümüzdeki ay yürümesi gerekiyor. İçten içe de üzülüyordum yürümeyecek 2 yaşında diye. Ama böyle çok şartlamamak gerekiyormuş. Bunu da öğrenmiş oldum! Çocuklar kendi gelişimlerini kendileri çiziyor. Biz, anne babalar, haklı olarak başardıklarını görmeyi hasretle bekliyoruz ama sabırlı olmak gerekiyor. Bir dönem anne demiyor diye üzülüyordum, şimdi susmuyor. Bense mutluluktan uçuyorum. Yürüyünce “Aman dur, koşma!” diyeceksin diyen herkese “Hayır!” diyorum. Demeyeceğim. Kendime de Ege’ye de sözüm var çünkü. Ben bu kadar hasretle yürüyeceği günü beklerken yürüdüğünde dur, yürüme demek ona haksızlık, kendime ihanet olur. Bu fikrimin Ege yürüyünce değişeceğini söyleyenlere de bir yandan kızıyorum bir yandan gülüyorum. “Ne kadar kararlı ve inatçı olduğumu henüz görmediniz.” diyorum içten içe. Biliyorum ki bir gün bana koşa koşa gelecek, bacaklarıma sarılıp başını kaldıracak ve o dünyamı aydınlatan gülüşüyle anne diyecek ama o güne kadar çalışmaya ve sabretmeye devam! 

Ege’nin Annesi
             Nur

Ege ve Nur'un diğer yazılarını okumak için tıklayın.