Ege +1 : Raporlar Denizi

Özel gereksinimli çocuğu olan annelerin en sık duyacağı sorulardan biri “Çocuğunuz eğitim alıyor mu?”dur. Peki, bu sıkça sorulan “eğitim” neyin nesidir? Bahsi geçen eğitim, bildiğimiz kreş, anaokulu eğitimi ya da örgün eğitimden farklıdır. Burada bahsedilen “özel eğitim”dir. Özel eğitim, çocuğun gelişimi değerlendirildikten sonra yaşına ve ihtiyaçlarına göre hazırlanan, adından da anlaşılacağı gibi çocuğa “özel” olan eğitimdir. Yabancı kaynaklarda genellikle “erken müdahale” (early intervention) olarak geçer. Eğitim nedir, kim tarafından, nasıl verilir, nelere dikkat edilmelidir konusuna bu yazıda girmeyeceğim. Bundan ziyade sözü geçen bu eğitimi almak için yapmanız gerekenleri anlatmak istiyorum bu hafta.

Özel gereksinimli bir çocuğunuz varsa öncelikle onun için bir hastaneden heyet raporu çıkartmanız gerekiyor. Bu rapor, çocuğunuzun özel gereksiniminin bir tasdiki niteliğinde. Bu yüzden de aileler, çocuklarının damgalanmasını istemedikleri için bu raporu çıkarmaktan kaçınma yoluna gidebiliyor. Ancak bu rapor, bir sonraki raporun ön koşulu olduğu için kaçınmak biraz da anlamsız. Sağlık Bakanlığı’nın yetki verdiği belli hastaneler var. Çocuğunuzu bu hastanelerden birine götürüp engelli (bu kelimeyi kullanmaktan hoşlanmasam da hastanelerde özürlü raporu deniyor ve üzerinde öyle yazıyor, mecburen kullanıyorum) raporu almak istediğinizi söylüyorsunuz. (Raporun isminin değiştirilmesine ilişkin çalışmalar mevcut.) Sizi ona göre yönlendiriyorlar. Çocuğunuzun yaşına göre bazı tetkik ve muayeneler isteyebiliyorlar. Tüm muayene ve değerlendirmelerden sonra size heyet raporu veriyorlar. Bu raporu vermeye yetkili hastanelerin listesi şu adreste: http://thsk.saglik.gov.tr/duyurular/445-ozurlu-saglik-raporu-veremeye-yetkili-hastaneler.html

Bu rapor, öyle hemen 2 günde çıkmıyor tabii. O yüzden ne kadar erken başvurabilirseniz o kadar iyi. Bazı hastaneler, çocuğunuz daha çok küçük bu yaşta ne eğitimi alacak gibi anlamsız bir tepkiyle size dönebilirler. Bu durumda tavsiyem, o hastaneyi acilen değiştirmeniz. Çocuklar, doğduğu saniyeden itibaren öğrenmeye başlarlar, ister normal gelişim göstersin ister özel gereksinimli olsun. 0-6 yaş arasındaki öğrenme hızı, biz yetişkinlerin aklının alamayacağı düzeydedir. O yüzden “bu yaşta ne öğrenecek” yargısından koşarak kaçarım ben olsam.

Down sendromlu çocukların raporlarında kas-iskelet sistemi ile ilgili kısım önem taşıyor. Çünkü kasları zayıf oldukları için özel eğitimin yanında belli bir yaşa kadar fizik tedavi desteğine de ihtiyaçları var. O yüzden kas iskelet sistemiyle ilgili sıkıntıların da raporda belirtilmesi önemli. Bazı ailelerin bu sebeple fizik tedavi alamadıklarını duydum. O yüzden raporunuzda zihinsel, davranışsal hususlarla birlikte kas-iskelet sistemi değerlendirmesinin de bulunmasına dikkat etmenizi, bunu değerlendirme aşamasında belirtmenizi öneririm.

Ege, 4 aylıkken rapor için başvurduk. 6 aylıkken raporu çıkmıştı. Yaz dönemine de gelmesiyle birlikte raporun çıkışı 2 ay sürdü. Biz Ankara Üniversitesi, Gelişimsel Pediatri Ana Bilim dalına başvurduk ve onlar aracılığıyla raporumuzu çıkarttık. Ankara’da yaşayanlara tavsiye ederim. Rapor çıkartma konusunda onlar bizden istekliydi. Hatta doktorumuz çekinerek sordu rapor çıkartmak ister misiniz diye. Rapor çıkarma konusunda ailelerden ciddi şekilde tepki gördüklerini söyledi.

Bir yandan ailelere de hak veriyorum tabii ki. Kimse, üzerinde çocuğunun adı ve aynı zamanda “ağır engelli” yazan bir belge almak istemez eline. 2013’ün Ağustos’unda hastaneyi arayıp Ege’nin raporunun çıkıp çıkmadığını sordum. Çıktığını, gelip alabileceğimi söylediler. İş çıkışı gittim, raporu aldım. O raporun Ege’nin Down sendromu tanısını teyit etmekten başka bir işe yaramadığını bilmeme rağmen, işlemleri bitirip hastanenin bahçesine atınca kendimi gözlerimden akan yaşlara engel olamadım. Acınızın resmi bir belgeyle tescillendiğini görmek pek hoş gelmiyor insana. Ama gerekli yerlere bu belgeyi verdikten sonra dönüp de bakmıyorsunuz. Dosyada duran bir belge olup çıkıyor. Ege’nin kimliği değil çünkü o rapor. Ege kendi kimliğini kendisi gayet güzel temsil edebiliyor. Bunu hiçbir kurumun tescillemesine gerek yok.

Unutmadan söyleyeyim hastane raporunun süresi 2 yıl. 2 yılda bir gidip yeniletmeniz gerekiyor. Ağustos yaklaşıyor, bize de tekrar hastane yolu gözüküyor demek bu. Aslında Down sendromlu bireyler için rapor konusunda yapılan çalışmalar var. Down sendromu, genetik bir farklılık olduğu ve yaşam boyu değişmeyecek bir durum olduğu için tek bir rapor çıkarılması ve bunun ömür boyu kullanılmasına dair çalışmalar var. Ancak henüz sonuca ulaşmış değil.

Hastane raporunu aldıktan sonra bir rapor daha almanız gerekiyor. Evet, ne yazık ki ülkemiz özel gereksinimli bireyler için raporlar denizi! Sağlık Bakanlığı onaylı raporunuzu aldıktan sonra yeni adresiniz Milli Eğitim Bakanlığı. Ancak Sağlık Bakanlığı’nın verdiği rapor olmadan Milli Eğitim Bakanlığı’na başvuramıyorsunuz. O yüzden önce hastane raporunu almak şart! Sonra yaşadığınız yerde Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı olan Rehberlik ve Araştırma Merkezi’ne (RAM) başvurmanız gerekiyor. Bu yüzden kısaca buna RAM raporu da deniyor. Oradan size verilen randevu gününde çocuğunuzla beraber gidiyorsunuz. Onlar da bir değerlendirme yapıyorlar ve bu değerlendirme neticesinde çocuğunuz için bir eğitim planı hazırlıyorlar. Eğitim planı dediğim şey, öyle detaylı bir eğitim planı gibi değil. Ana başlıklar halinde ihtiyaçları yazıyor. Örneğin fizik tedavi için “desteksiz oturma, ayakta durma, destekli yürüme” gibi başlıklar var. Bu şekilde başlıklar hâlinde yazıyor. Aynı durum, bireysel eğitim için “taklit etme becerisi, basit yönergeleri yerine getirme, resim üstünden istenen nesneyi gösterme, adı söylendiğinde bakma, sıra alma” gibi ana başlıklar hâlinde eğitim planına dâhil ediliyor. Bu raporun da çıkması 15 gün ila 1 ay sürüyor. Çıkıp çıkmadığını öğrendikten sonra gidip raporunuzu teslim alıyorsunuz. Aldığınız bu raporla çocuğunuz ayda toplam 8 saat ücretsiz özel eğitim ve rehabilitasyon alma hakkına sahip oluyor. Bu raporun süresi ise 1 yıl. Yani her yıl, gidip bu raporu da yeniletmeniz gerekiyor.

Bundan sonra size uygun bir özel eğitim ve rehabilitasyon merkezi aramaya başlıyorsunuz. Görev yapan fizyoterapist ve özel eğitim öğretmenlerini, aldıkları eğitimleri soruyorsunuz. Evinize yakınlığını, değilse servis imkânını değerlendiriyorsunuz. Asansörünün olup olmamasından arabanızla gidecekseniz arabayı park edecek yer var mı ona kadar her şeyine bakıyorsunuz. Bir yandan çocuğunuz oralarda emekleyecek, oyun oynayacak temiz mi diye bakıyorsunuz. Velhasıl bir sürü şeye bakıyorsunuz. Sonuç mu? Sonuç, hiçbir annenin hayalindeki gibi bir özel eğitim merkezi yok bence! Ya da ben çok şey istiyorum ya da bekliyorum. Nihayetinde içinize en sineni tercih ediyorsunuz. Orada denk geldiğiniz/seçtiğiniz fizyoterapist ve öğretmenle çocuğunuzun frekansının da tutması çok önemli tabii. Ege bu konuda çok şanslıydı, ne fizyoterapisti ne de özel eğitim öğretmeniyle frekans sıkıntısı yaşamadı. Alışması zaman aldı ama bu da çok normal bir süreç.

Raporunuz kapsamında özel eğitim ve rehabilitasyon merkezinden aldığınız eğitim haftada 1 saat fizyoterapi ve 1 saat bireysel eğitimle sınırlı. Bu da elbette ki yeterli değil. Çünkü özellikle bizim çocuklarımızın çok tekrara ihtiyacı var. İsterseniz daha fazla seans alabilirsiniz ancak 8 saatten sonrasını siz cebinizden ödüyorsunuz. 8 saatin üzerine ekstra özel eğitim de almak isteseniz dil terapisi ya da başka bir terapi de almak isteseniz maliyeti size ait.

Özel eğitim merkezi, üniversite gibi geliyor bana. Üniversitede hocalar hep der ya üniversite size anahtarı verir kapıyı kendiniz açacaksınız diye. Özel eğitim de öyle. Süre çok kısıtlı. O yüzden size yol gösteriyorlar, öğretiyorlar, tekrar edip pekiştirmek size düşüyor. Bu söylediğimden küçümsediğim sonucu çıkarılmasın. Çünkü o gösterilen yol bizim için çok kıymetli. Yolu bilmezsek kaybolup gideriz çünkü eğitim dediğimiz bir umman aslında. O yüzden bizim için o yolu aydınlatanlara minnetimiz sonsuz. Kendilerine buradan bir kez daha teşekkür ediyorum. Ancak mevcut sistemde tekrarsız, pekiştirmesiz yol almak pek mümkün değil. O yüzden en önemli rapor, annelerin (babaların ya da çocuğa bakan kişilerin) Gönüllülük Bakanlığı’ndan çıkardığı rapor. O rapor, çocuğunuz doğar doğmaz çıkıyor. Sevginizden başka belge gerektirmiyor. O raporla size gösterilen yolları defalarca gidip geliyorsunuz gece gündüz demeden. Arada yorgun da düşebiliyor insan, o raporu da tazelemek gerekebiliyor! Ama güzel sonuçlar aldıkça, sarf edilen onca çabaya değermiş diyor insan. Belki de o yüzden en önce alınması gereken rapor bu! Gerisi teferruat…

Ege’nin Annesi

Nur

Nur ve Ege'nin diğer yazılarını okumak için tıklayın.