21 Mart 2017 Salı

Ege + 1: SADECE İNSANİ GEREKSİNİMLER




Sabah kahvaltıyı hazırlamaya mutfağa gittiğimde yaklaşan küçük ayakların sesini duyuyorum. Kocaman gülümsemesiyle “Günaydın anne!” diyen Ege kapıda. “Günaydın oğlum” diyorum. “Ben kahvaltı edeceğim.” diyor. Bazen ‘Günaydın’dan önce de gelebiliyor bu cümle açlık derecesine bağlı olarak J “Tamam, yumurtalarımız pişsin.” diyorum. O arada Ege’ye tiroid ilacını içiriyorum. İlaçtan sonra yarım saat beklememiz gerektiği için birlikte kahvaltı soframızı hazırlamaya başlıyoruz. Ben tabakları koyuyorum, Ege çatalları. Sonra gidip üzerimizi değiştiriyoruz. Ege, minik desteklerle pijamalarını kendi çıkarıyor, eşofmanlarını kendisi giyiyor. Elimizi yüzümüzü yıkayıp kahvaltıya geçiyoruz. 

 Babası geçenlerde ekmek üzerine peynir, domates koyup bak sana börek yaptım demişti. Onu çok sevdi Ege. Şimdi kahvaltılarda babasından “börek” istiyor. Bazı sabahlar da kahvaltısını kreşte arkadaşlarıyla yapıyor. O zaman böreğini kim yapıyor bilemiyorum. 

Sonra hazırlanıp evden çıkıyoruz. Bazı günler babasıyla bazı günler de benimle kreşe ya da özel eğitime gidiyor. Kreşe gittiğinde tüm arkadaşları gibi o da dolaptan ayakkabılarını alıyor, temizleri giyip diğer ayakkabılarını dolaba koyuyor. Sonra da sınıfına çıkıyor. Akşamüstü yine ben ya da babası alıyoruz Ege’yi. Bizi görünce koşarak gelip sarılıyor. Sonra yine yola koyuluyoruz. Arabaya biner binmez atıştıracak bir şeyler istiyor Ege. Sevdiği şeyleri sırayla sayıyor: Muz, hurma, kurabiye… Genelde yanımda ona atıştırmalık bir şeyler götürdüğüm için şansını deniyor. 

Yol üzerinde markete uğruyoruz. Ön tarafına çocukların bindiği market arabalarını çok seviyor Ege. Hemen gidip oturuyor. Hatta geçen gün alışverişimiz bittikten sonra ‘Hadi annecim, in’ dedim. Anne, inemiyorum dedi. Ben de ayaklarını çıkart, inebilirsin, dedim. “Anne, kemerim.” dedi. Meğer market arabasına bindikten sonra kemerini bağlamış ben fark etmeden. 

Sonra eve gidiyoruz. Efe’ye koşuyor hemen. “Efe ben geldim” diyor, öpüyor kardeşini. Üzerini değiştirip oyuna dalıyor. Bu aralar tabii minik minik kıskançlıklar olmuyor değil, her çocukta olduğu gibi! Beni Efe’den kıskanıyor. Sürekli “Anne gel,…” ile başlayan cümleler duymaya alıştım artık. Birlikte oyun oynuyoruz, tekrar etmemiz gereken çalışmalarını tekrar ediyoruz.

Sonra bir bakmışız akşam yemeği saati gelmiş. Sofraya hep birlikte oturuyoruz. Efe’yi de bu rutinimze dâhil ediyoruz. O da haşlanmış sebzelerini kemiriyor bir yandan. Yemekten önce Ege, kreşte öğrendiği yemek duasını okuyor bize. Sonra yemeğe başlıyoruz. Ardından el yıkama, diş fırçalama geliyor. Tüm çocuklar gibi Ege de suyla oynamayı çok sevdiği için biraz müsaade ediyorum. Sonrasında uykuya hazırlık sürecimiz başlıyor. Pijamalarını giydikten sonra babasına ve anneannesine “iyi geceler” diyen Ege bir kitap seçiyor, ben okuyorum. Arkasından ışıklar kapanıyor, ben her gece söylediğimiz şarkıyı söylüyorum, Ege uykuya teslim oluyor. Her gece hayranlıkla izlediğim kirpiklerinden öpüp “Seni çok seviyorum oğlum, sen benim başımın tacısın!” diyorum ve kapıyı çekip çıkıyorum. Varlığına her gece bir kez daha şükrediyorum. 

Anlattıklarım herhalde pek çok kişiye çok sıradan gelmiştir. Sıradan bir gün işte değil mi? Evet sıradan olduğu için anlatmak istedim zatenÇünkü bizim için de günler oldukça normal ve sıradan. Biz de her aile gibiyiz, Ege de her çocuk gibi sıradan bir çocuk, tek bir farkla… Sadece fazladan bir kromozomu var. 

Bugün 21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü. Bildiğiniz gibi Down sendromlu bireylerde 21. kromozomun 3 kopyası olduğu için bugün seçilmiş. Kromozom analizi testlerinde kromozomlar çoraplara benzediği için bugün farklı renkte çoraplar giyerek farkındalığımızı göstermeye çalışıyoruz. Siz de farklı renkteki çoraplarınızın resimlerini paylaşarak bize destek olabilirsiniz. Bu sene aramıza bir çift minik ayak daha katıldı. Ege'nin bir destekçisi daha var artık: Efe! Ve işte ailece farklı renkteki çoraplarımız!







Coor Down (Ulusal Down Sendromu Dernekleri Koordinasyon Merkezi şeklinde tercüme edebiliriz) bu seneki 21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü için yayınladığı video mesajında şöyle diyor:#ÖZELGEREKSİNİMDEĞİL #SADECEİNSANİGEREKSİNİM


’Down sendromlu bireyler ÖZEL gereksinimlidir.’ ÖZEL gereksinimli mi? 
Gerçekten mi? 
Down sendromlu kişilerin dinozor yumurtası yemesi gerekse bu “ÖZEL!” olurdu. 
Dev bir zırh giymemiz gerekse bu “ÖZEL!” olurdu. 
Kedi masajına ihtiyaç duysak bu “ÖZEL!” olurdu.
Sabahları bir ünlü tarafından uyandırılmamız gerekse bu “ÖZEL!” olurdu. 
Ama bizim asıl ihtiyacımız olan şey; 
eğitim, iş ve fırsat; dostlar ve biraz sevgi. 
Herkesin olduğu gibi!
Bu gereksinimler ÖZEL mi? 
#ÖZELGEREKSİNİMDEĞİL #SADECEİNSANİGEREKSİNİM

Down sendromlu bireylerin her yaşta, hayatın her alanında sadece insani olan bu ihtiyaçlarının layıkıyla karşılık bulması dileğiyle… 

Son olarak Ege’ye not: 

EGE'm sen olduğun gibi çok güzelsin! Senin farklılığın bizim zenginliğimiz! İyi ki varsın, iyi ki bizimsin! Seni çok seviyoruz!


21 MART DÜNYA DOWN SENDROMU FARKINDALIK GÜNÜ KUTLU OLSUN!

Ege’nin Annesi
Nur



Hiç yorum yok:

Yorum Gönder

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...